什麼是國際罕見病日？

　　國際罕見病日是每年二月的最後一天

　　來歷

　　自2008年2月29日起。由歐洲罕見病組織(EURODIS)於發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，透過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

　　主題

　　2010年國際罕見病日的主題：“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的夥伴。

　　2011年國際罕見病日的主題—：“Rare,but Equal”“罕見，但平等”。

　　2012年2國際罕見病日的主題：是“Rare But Strong Together”。

　　2013年國際罕見病日的主題： Rare Diseases without Borders(罕見無國界)。

　　2014年國際罕見病日主題：“為病患提供更好照護”

　　什麼是國際罕見病日？由歐洲罕見病組織（EURODIS）於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，透過各種活動促進了社會對罕見病的認識。在這一天，為了健康生活。和朋友一起，到惠東雙月灣露營進行遊玩。

　　孤島求生。孤島求生活動中團隊合作專案；專案描述：將參訓隊員分成三組，分別置於太平島、盲人島和啞吧島，爾後將所有人員救助到太平島上。培訓目的：群體決策；領導作用的發揮；合理安排人力資源；團隊合作；尋求解決問題的科學方法；主要矛盾和次要矛盾的處理。同時是很好的海上田園拓展活動。

　　農家菜。簡單的說,就是農村人家以傳統方法養殖的禽蓄、種植的蔬菜以及當地自然生長的特產為原材料烹製的佳餚菜式。按照傳統的農家養殖和種植習慣,家養禽畜一般只喂稻穀、雜糧、菜葉、青草等,生長較慢,成熟期長,故禽畜的肉質結實,氨基酸含量高。我們驢友不二的戶外拓展活動方案。

　　天梯。天梯是雙人合作活動。活動中的兩名隊員在進行安全保護的情況下，相互配合，從天梯低端一直上到最高處。也是當下行之有效的拓展培訓。學會群體決策；角色定位；面對困境尋求解決問題的科學方法；人力資源合理利用；演繹人生苦旅，一步一個腳印紮實工作；工作目標的確定與實現；為他人奉獻；雙人條件下的溝通交流。

　　水上趣味運動會。水上趣味運動會是在海灘河邊或是室內游泳館進行的，以水上趣味專案為主要內容進行的水上體育娛樂活動。水上趣味運動專案有：水上撈湯圓；臥墊刨泳；池底撈寶；英雄救美；負重泅渡。

　　CS野戰。CS野戰遊戲其實是一種模仿軍隊作戰的遊戲，參加者都穿上各款軍服，手持玩具BB槍，配備各款野戰裝備，穿梭叢林之間，展現各種隊形陣勢，個人技巧，全部投入扮演一個士兵或將領的角色。

　　注意事項。遊玩時防雨非常關鍵，防雨是露營氣象考慮的重要問題，如果判斷當晚有可能下雨，應當對營地及帳篷進行必要的防雨處理，除選擇好營地外，需要挖洩洪溝，加固帳篷並增強防雨效能，如可以在帳篷外加蓋防雨塑膠布、雨衣等，將各種旅行用品放置在帳篷中等。防雨應在紮營前觀察天氣變化情況，經常外出旅行多觀察多積累經驗就會掌握是個大慨。

　　每年1月最後一個星期日關於國際麻風節(世界防治麻風病日)節日的由來歷

　　看法一：

　　國際麻風節(世界防治麻風病日)的由來1954年,法國慈善家佛勒豪(Raoul Follerean 1903-1977)律師,為喚起人們寬容地對待麻風病人,尊重他們的人格和自由,鼓勵和幫助他們得到與其他病人一樣的治療和生活.在巴黎發起建立"國際麻風節"(每年元月份最後一個星期天), 目的是讓全世界瞭解麻風是可以治癒的,過去恐懼和歧視麻風的現象再也不能持續下去了,呼籲人們伸出援助之手.他孜孜不倦地進行32次環球旅行,訪問過5大洲102個國家,以其滿腔的熱情、偉大的同情心和能言善辯的口才,向各國首腦、企業家及民眾進行遊說,鼓勵人們為麻風病人做些事情,敦促政府付諸實施.1966年起又先後倡導成立歐洲麻風救濟會聯合會(ELEP)及國際麻風救濟會聯合會(ILEP).

　　一年一度的國際麻風節,由國際麻風救濟會聯合會的成員國組織,很快得到全世界人們的擁護和政府的認可和響應,全世界至今已有150多個國家和地區舉行慶祝活動,從而成為全球性的節日.2005年1月30日將是第52屆國際麻風節.1987年11月27日中國麻風防治協會決定:自1988年起"國際麻風節"也作為"中國麻風節".1996年衛生部下文稱之為"世界防治麻風病日",並每年釋出我國的主題,各地都廣泛開展了保持麻風防治及關心麻風病人的慶祝活動.

　　看法二：

　　世界防治麻風病日也叫做國際麻風節.1954年,為了廣泛宣傳麻風知識,消除人們對麻風的誤解,改善麻風病人的生活待遇,促進消滅麻風病的偉大事業的發展,為人民造福,由法國慈善家佛勒豪律師在法國巴黎發起倡儀,世界衛生組織決定,以每年一月最後一個星期天作為國際麻風節.1987年11月27日,中國麻風防治協會決定,自1988年起國際麻風節也作為中國麻風節.

　　法國慈善家、律師佛勒豪曾進行過32次環球旅行,訪問過102個國家,遊說各國首腦、企業家及民眾,鼓勵人們幫助麻風病人.1966年後,他又倡導成立了歐洲麻風病救濟聯合會和國際麻風救濟會聯合會.

　　目前,每年的麻風節活動由國際麻風救濟會聯合會的成員國組織參與.150多個國家和地區在這一天都要舉行相應的紀念和宣傳活動,目的在於讓全世界的人都知道麻風是可以治癒的,人們對麻風病的恐懼和歧視不應再繼續下去,社會和家庭都應當關愛麻風病患者,讓他們在愛的關懷之中儘早得到合理的醫治,並早日走出疾病的陰影,迴歸到溫暖的社會中.

　　看法三：

　　每年1月的最後一個星期日,是"世界防治麻風病日".這是1953年由法國人發起,世界衛生組織確立的,目前世界上許多國家都在這一天舉行各種形式的活動,目的是調動社會各種力量來幫助麻風病人克服生活和工作上的困難,獲得更多的權利.

　　風病的最重要的特徵之一是侵犯周圍神經,導致周圍神經的功能損害,往往表現為肢體畸形.畸形主要有兩種型別,即原發性和繼發性.原發性畸形是由於麻風桿菌感染直接導致組織反應而引起的,如手、足及角膜保護性感覺喪失,脫眉和睫毛脫落,爪形指、垂腕等.繼發性畸形是由於身體麻木部位的損傷而引起的,如手足皸裂、傷口和足底潰瘍,手足指趾缺失、角膜潰瘍和足骨破壞等.

　　我國是由我會首屆理事會倡儀,並決定於1988年開始進行"世界防治麻風病日"自上而下的、全國性的宣傳、科普活動,目的是普及麻風防治知識,消除麻風恐怖和歧視,吸引社會各界關心和參加消滅麻風的事業,對在我國消滅麻風病的偉大事業起促進作用.

　　附:我國曆年"防治麻風病日"主題

　　1996年: 麻風防治是跨世紀的事業,基本消滅乃本世紀的目標

　　1997年: 讓每個村莊的每個病人都得到關懷與治療

　　1998年: 麻風病與全社會

　　1999年: 社會關懷----麻風康復者的希望

　　2000年: 消滅麻風病----新世紀使命

　　2001年: 麻風防治與康復--全社會的責任

　　2002年: 防治麻風病,社會獻愛心

　　2003年: 積極防治麻風,關愛畸殘病人

　　2004年: 防治麻風病, 關愛麻風病人

　　2005年: 持續控制,共享文明

　　2006年: 情繫麻風病患者,溫暖困難群體